Klänge aus dem Schneckenhaus. Cochlea-Implantat-Träger erzäh - Forum für Books on Demand bzw. BOD Autoren

Haifischfrau · 04.02.2008

Und hier ein Auszug aus meinem Buch:

Birgid (Architektin)

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1991 auf einer Konferenz in Saarbrücken stellt Birgid fest, dass sie schlecht verstehen kann.
„Die Akustik stimmte nicht und die Mikrophone waren falsch eingestellt.“ Ähnliche Probleme treten im Kollegenkreis auf, mit manchen von ihnen funktioniert die Unterhaltung gut, andere „nuscheln“. Birgid mag sich nicht eingestehen, dass mit ihrem Gehör etwas nicht stimmt. 1992 – Birgid hat sich gerade von ihrem Lebenspartner getrennt und eine neue Beziehung aufgenommen - sucht sie einen HNO-Arzt auf, der ihr flüsternd (!) mitteilt: ‚Na, besonders gut hören Sie nicht mehr.’
Auf den Arzt, der sie zum mehrmaligen Nachfragen zwingt und nicht willens oder in der Lage ist, so deutlich zu sprechen, dass sie ihn verstehen kann, ist sie stinksauer. Mit einer Verordnung für die ersten Hörgeräte verlässt Birgid die Praxis.
Wenn die Hörschädigung sich schon nicht leugnen lässt, soll sie doch wenigstens versteckt werden. Mit kleinen Im-Ohr-Hörgeräten ist das - noch - möglich. Die Schwerhörigkeit verschlimmert sich rasant, nach einem Jahr müssen die Mikrophone verstärkt werden und nach einem weiteren Jahr werden starke HdO-Hörgeräte erforderlich.
Im Berufsleben kommt es immer wieder zu Kommunikationsproblemen. „Hier in der Nähe, in einem Ort namens Höbeck, wurden Ferienhäuser gebaut; der Bauherr benötigte planungsrechtliche Informationen und rief mich deswegen an (…) und ich erklärte ihm, dass wir für Lübeck nicht zuständig seien, da müsse er sich in Schleswig-Holstein erkundigen. Peinlich!“
Auch im persönlichen Publikumsverkehr kommt es immer wieder zu Missverständnissen, Birgid bemerkt oft erst im fortgeschrittenen Stadium des Gesprächs, dass sie vieles falsch verstanden hat.
Im Februar 1994 wird Birgid erneut krankgeschrieben, sie hört zu schlecht, um ihre Arbeit erledigen zu können. Anfang 1995 wird ihr eine stationäre Rehabilitationsmaßnahme im Reha-Zentrum für Hörgeschädigte, Rendsburg, nahe gelegt. Hier erfährt Birgid zum ersten Mal vom CI. Allerdings heißt es, sie höre mit ihren 2% Restgehör noch zu gut, denn ein CI gebe es nur für vollständig Ertaubte. Sie bezeichnet die Reha als nicht erfolgreich, obwohl sie einige wichtige Informationen erhalten hat. Der Leiter der Einrichtung ist ihr bei dem Versuch behilflich, die Arbeitsstelle doch noch zu retten und begleitet sie zu einem Gespräch beim Versorgungsamt. Für Birgid jedoch, die sich stark über ihren Beruf identifiziert und unbedingt weiter arbeiten möchte, ist dieses Ansinnen gescheitert. Das Gespräch, bei dem sich Birgid Möglichkeiten zur behindertengerechten Gestaltung ihres Arbeitsplatzes erhofft, wird zu einem Desaster. „Die sind zu dem Ergebnis gekommen: Hoffnungsloser Fall! Ich habe das ganze nur heulend überstanden“. Mit der Empfehlung, einen Rentenantrag zu stellen, wird das Gespräch beendet.
Nach einem halben Jahr und zahlreichen Querelen mit dem MDK erhält Birgid einen positiven Rentenbescheid.
Zum MDK war Birgid von der Krankenkasse wegen der Krankschreibung geschickt worden. Dort bestätigt man ihr zwar die hochgradige Schwerhörigkeit, erlegt ihr jedoch auf, nach weiteren zwei Wochen wieder ihre Arbeit aufzunehmen. Mit Hilfe ihrer Ärztin widerspricht Birgid der Entscheidung des MDK und besteht auf ein neues Gutachten durch einen externen Experten, der dann schließlich ihre Arbeitsunfähigkeit bestätigt.
Birgid kann nicht mehr telefonieren, Sozialkontakte gestalten sich extrem schwierig, von Informationen ist sie abgeschnitten, in der Partnerschaft fühlt sie sich abhängig und unterlegen. Ihre frühere Schlagfertigkeit ist verschwunden.
„Wenn du nicht hören kannst und fünfmal nachfragen musst, dann kannst du nicht mehr schlagfertig reagieren, da bist du froh, wenn du überhaupt reagieren kannst“.
Zeitweise beschäftigt sie sich mit Puzzle legen: „Und das hatte ja für meinen Geschmack viel mit wirklich Zeit totschlagen zu tun, so. Ich musste sie einfach rumkriegen.“
Zwischendurch versucht sie immer wieder, das Beste aus ihrer Situation zu machen. Zum Beispiel testet sie Sprachprogramme für Computer und muss leider feststellen, dass diese Programme nicht alltagstauglich sind. Bei der Volkshochschule meldet sie sich für einen Computerkurs an. Obwohl sie den Dozenten auf ihre Hörbehinderung hingewiesen und im Vorfeld Erkundigungen, ob eine Teilnahme für sie trotzdem sinnvoll sei, eingezogen hat, erlebt sie auch hier wieder eine Niederlage. „Ich habe etwas nachgefragt und er hat mich dann so richtig dumm abfahren lassen und da bin ich heulend raus gelaufen“.
Weinen und sich zurückziehen sei ihre typische Reaktion gewesen, sagt Birgid heute.
Nicht mehr berufstätig sein zu können ist furchtbar. Birgid sieht sich mit zwei Verlusten gleichzeitig konfrontiert: Das Gehör und die Arbeit! Unter Verweis auf ihren Studentenjob in der Zigarrenfabrik meint Birgid: „Aber ich sag mal, in so einem Job wäre es mir wahrscheinlich sehr leicht gefallen, mit der Arbeit aufzuhören. Aber meine Arbeit (…) es war ein Horror, damit aufzuhören.“
Die Phasen wechseln sich ab: „Ich habe in Selbstmitleid geschwelgt, wenn’s mir so ganz schlecht ging, wollte ich von der Welt nichts mehr sehen und von der Bude hier auch nichts“.

Wenn es ihr besser geht - Birgid ist eine kreative Frau mit vielen handwerklichen Fähigkeiten - kann sie sich gut beschäftigen. Nach und nach restauriert sie ihr Haus. Ihr kommt zu Gute, dass sie schon als Kind bei der Mutter nähen gelernt hat, jetzt fertigt sie Kleidung für sich und ihren Mann. Hosen, Wintermäntel, Anzüge werden hergestellt.
Birgid überlegt sich Strategien, um die Kommunikation mit ihren Mitmenschen zu verbessern, mit mehr oder weniger erfolgreichen Ergebnissen. Wenn es zu Schwierigkeiten kommt - und dazu kommt es immer wieder -, versucht Birgid, sich auf eine ganz bestimmte Art und Weise über den Tag zu retten: „Ich will gar nichts mit denen zu tun haben, so. Man muss sich die Welt ‚schönlügen’. Hat auch meistens nicht besonders gut geklappt, oder nur sehr kurzfristig. Aber diese engen Grenzen, was sollte man machen?“ Problemlos gestaltet sich allein die Kommunikation mit ihren Hunden.

Von ihrem Partner fühlt sich Birgid nicht verstanden, sie hat den Eindruck, dass ihr Informationen vorenthalten werden. Im Grunde genommen weiß sie nicht, was ringsum geschieht, Gesprächsinhalte werden ihr bestenfalls gefiltert und als Zusammenfassung geschildert. Nicht Birgid selbst, sondern ihr Partner entscheidet, was „wichtig“ ist.
„Das gilt für ihn, es gilt aber auch für viele andere Erwachsene, die sortieren vor. Was sie meinen, das du an Informationen kriegen sollst. Und das finde ich eigentlich das Schlimmste, das war für mich so eine Form von Entmündigung. Und ich hab gesagt, ich will entscheiden, was ich für überflüssig halte und was nicht. Aber dazu muss ich eigentlich erst alles hören, um dann aussortieren zu können.“
1999 sucht Birgid einen Orthopäden auf, der sie wegen einer Lymphknotenschwellung an einen nahe gelegenen HNO-Arzt überweist. Natürlich nimmt dieser Arzt auch Birgids hochgradige Schwerhörigkeit zur Kenntnis und empfiehlt ihr eine Voruntersuchung (VU)zur CI-Versorgung. Der Arzt, der seine Facharztausbildung an der Medizinischen Hochschule Hannover absolviert hatte, greift gleich zum Telefon und vereinbart einen VU-Termin in Hannover.
Nun nimmt Birgid Kontakt mit einem Bekannten aus der Reha in Rendsburg auf, der bereits mit einem CI versorgt ist. Bei ihrem Besuch dort ist sie verblüfft über die guten Hörergebnisse ihres Bekannten: „Also ich musste zehnmal nachfragen bei allem seine Frau war die ganze Zeit bei dem Gespräch dabei, dann kam sein Sohn rein, stand in der Tür, und sie haben sich unterhalten, völlig problemlos, und ich hab gedacht, ich bin im Kino.“ Gleichzeitig ist sie aber auch irritiert über die immer noch vorhandenen Einschränkungen, von denen ihr Bekannter berichtet: „Und der Typ hat rumgemault, man hört nicht richtig, und auf einer Hochzeit wären sie vor kurzem gewesen, und da hätte er auch nichts mitgekriegt, und überhaupt (…).“
Mit gedämpften Hoffnungen - um einer etwaigen Enttäuschung vorzubeugen - fährt Birgid einige Monate später nach Hannover. Schon im Verlauf der Untersuchungen setzt Panik ein, die Angst, sie könnte für das CI nicht geeignet sein. Die VU zeigt ein positives Ergebnis, die Hörnerven sind intakt. Birgid kann ein CI bekommen, aber: „ Feigheit vor dem Feind …! Dann hab ich mit dem Operationstermin doch noch fast wieder ein halbes Jahr gewartet. Ich wollte noch nicht.“
Im Januar 2000 wird die CI-OP durchgeführt. Birgid ist um ihre Haartracht besorgt und schiebt am Tag vor der OP einen Termin beim Klinikfriseur ein: „Meine Panik war dann, dass sie mir so, ja, ich sag mal, so eine verhinderte Glatze schneiden, um ranzukommen bei der Operation, das hatte mir nämlich der Bekannte aus der Reha erzählt.“ Als starke Raucherin sieht sie eines der größten Probleme darin, dass sie sechs Stunden vor der OP nicht rauchen darf, dennoch verbringt sie eine relativ ruhige Nacht, bevor sie am frühen Morgen die Beruhigungstablette bekommt und in den Operationssaal gefahren wird. Birgid verschläft den Tag schmerzfrei und ohne Übelkeit. In der darauf folgenden Nacht ist Birgid hellwach und durchstreift die Klinik auf der Suche nach warmem Kakao, ihrem ganz speziellen Schlafmittel.
Wieder zu Hause angekommen, stellt sich Familienzuwachs ein. „Ich war gerade von der Operation wieder zu Hause, da wurde Bruno bei mir als vermeintlicher Rottweilerwelpe abgeliefert, der war hier am Ortsrand aufgegriffen worden. Meine Rottweiler-Hündin Kess war damals ungefähr ein Dreivierteljahr alt, und ich hab’ eigentlich einen zweiten Hund gesucht für sie. Und ich fand das ganz passend, dass nun der Bruno hinzukam.“ Später stellt sich heraus, dass Bruno ein Mischlingshund ist.
Vier Wochen später die Erstanpassung. Birgid ist begeistert: „Jo, und dann kam die Anpassung (…). Total verrückt, ich hab gleich telefoniert. Was eigentlich merkwürdig war, nach der Anpassung bin natürlich in die Raucherecke gegangen, und ich kam mir ganz schlecht vor, weil ich gehört habe, worüber die Leute gegenüber sich unterhalten haben. Ich denke, Mensch, jetzt sitzt du hier und belauscht die. Und musste mich dann selbst erst zurücknehmen und sagen, jeder, der normal hört, hört natürlich die Gespräche der anderen mit. Aber das war mir über Jahre verloren gegangen. Und das war für mich auch praktisch so ein Aha-Erlebnis, ich wusste nicht mehr, dass ein Blinker Geräusche macht“.
Birgid ist froh, ohne ihren Partner zur Erstanpassung gekommen zu sein, denn sie erlebt, wie eine Mitpatientin, die in Begleitung ihres Mannes angereist ist, von ihm unter Druck gesetzt wird.
Mit dem neuen Hören wird Birgid bewusst, was ihr in den letzten Jahren entgangen ist.
„Dass die Operation dann erst im Januar 2000 stattgefunden hat, das muss ich mir selbst anrechnen, weil sie mir auch wesentlich früher einen Termin gegeben hätten, aber das war wirklich so, ich hab bis zu dem Zeitpunkt, glaub’ ich, noch nie Krankenhausaufenthalte gehabt, schon gar nicht solche Operationen. Kopfoperationen sind dann ja immer noch, weiß ich nicht, zumindest in meiner Vorstellung war es so, dann noch eine Nummer größer, und Narkose hatte ich auch noch nie. Nachher hab’ ich mich natürlich maßlos geärgert. Aber immerhin ist es dann doch passiert.“
Im Vergleich zu vorher empfindet Birgid ihr Leben mit dem Cochlea-Implantat als einen Unterschied wie Tag und Nacht.
“<Heute> ist immer die Zeit mit Cochlea-Implantat, ich unterscheide immer zwischen vor und nach CI (…) ich hab mir früher, denke ich, zuviel selber angezogen. So von wegen, du bist selber schuld, dass du nicht hören kannst. Und es ist nur meine Sache. Heute kann ich da wesentlich lockerer - und ich denke, das hat nicht nur was mit der Zeit zu tun -, und selbstbewusster damit umgehen, weil ich mich besser wehren kann, weil ich wieder besser hören kann. Früher, als die Leute vorsortiert haben, ‚das interessiert dich sowieso nicht’, das fand ich dann sehr schlimm. Das gibt es heute nicht mehr. Erstmal weil ich natürlich ganz anders höre, gehe ich auch in jedes Gespräch mit einem ganz anderen Selbstbewusstsein, und kann auch wesentlich energischer drauf bestehen, dass die Leute auf mich Rücksicht nehmen, ne. Auf das, was immer noch an Beschränkungen natürlich da ist. Also was für mich nicht mehr das Pralle ist, sind so Feten oder so. Je höher der Alkoholspiegel, umso höher wird der Lärmpegel. Thema erledigt! Und auch mit den Leuten kann ich heute ganz anders umgehen, ich mache das inzwischen auch ganz anders, energischer, früher habe ich mich zurückgezogen. Das Wesentliche - vorher - war dieser Horror, als es bergab ging, und ich wirklich total unten war. Ich würde jedem zumindest den Versuch empfehlen mit CI. Das Einzige was mich an meinem CI wirklich ärgert, dass ich es so spät gekriegt hab. Und dass ich eigentlich Jahre verpasst habe.“

Bis zum Sommer 2003 geht es Birgid gut, sie genießt bewusst die neue Lebensqualität mit dem besseren Hören. Sie nimmt regelmäßig die Früherkennungsuntersuchungen bei der Gynäkologin wahr, denn in jungen Jahren musste sie miterleben, wie eine fast gleichaltrige Kollegin an Krebs erkrankte. Bei der Untersuchung im Frühjahr 2003 ist noch alles in Ordnung. Im Sommer entwickelt sich auf Birgids Brust ein Hautausschlag, sie sucht ihre Gynäkologin auf und fühlt sich nicht sonderlich ernst genommen, als ihr ein homöopathisches Mittel verordnet wird. Sicherheitshalber erhält sie eine Überweisung zum Radiologen, wo eine Mammographie durchgeführt wird. Die Diagnose ist niederschmetternd: Brustkrebs im fortgeschrittenen Stadium. Kurz darauf erfolgt die OP in der Medizinischen Hochschule Hannover, anschließend zwei Blöcke Chemotherapie und 28 Bestrahlungen.

Im Jahr 2004 kommt es zur Trennung vom Lebenspartner, der seinerseits eine Beziehung mit einer - wie Birgid es ausdrückt - „pflegeleichteren“ Nachbarin aufgenommen und die gemeinsame Wohnung verlassen hat. Seither lebt Birgid allein mit ihren beiden Hunden in ihrem Haus und ist trotz anderer gesundheitlicher Einschränkungen von Optimismus und Tatkraft geprägt.

Ob der Krebs geheilt ist, weiß man erst nach fünf Jahren. „In Ordnung ist relativ bei Krebs. Ich habe jetzt drei Jahre um, ich arbeite verschärft auf diese Fünfjahresgrenze hin, mache natürlich alle Nachsorgeuntersuchungen, die sind bisher immer negativ gewesen, und insoweit wächst meine Hoffnung. Bei den ersten Nachsorgeterminen habe ich die Nacht vorher natürlich immer nicht geschlafen, weil ich Panik hatte. Ich gehe inzwischen etwas gelassener damit um. Es ist allerdings auch so, dass ich alles, was so an wichtigen Sachen ansteht, auf diese Zeit hinter den fünf Jahren schiebe.“

Zum einen trägt sich Birgid mit dem Gedanken an ein zweites CI, zum anderen leidet sie unter beträchtlichen Beschwerden beim Laufen. Zwei künstliche Hüftgelenke wären nötig, doch wegen der derzeitigen Lebensumstände und der bisher noch nicht verstrichenen Fünfjahresfrist nach der Krebserkrankung sieht sich Birgid gezwungen, diese Operationen noch zu verschieben. Birgid pflegt ihre im Nebenhaus wohnende betagte Mutter. Außerdem würde sie bei einer längeren Abwesenheit – Klinikaufenthalt und anschließende Reha – jemanden benötigen, der sich um ihre großen Hunde kümmert. Sie hofft, dass dies in wenigen
Jahren einfacher zu bewerkstelligen sein wird. In der Zwischenzeit sorgt sie dafür, sowohl technisch als auch bezüglich ihres eigenen Verhaltens, das Optimale aus dem CI herauszuholen. ....
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IM Buch sind die Zitate alle kursiv gedruckt und heben sich deutlich vom Text ab. Es wäre schön, wenn dieser Auszug euch einen Eindruck vom Inhalt des Buches vermitteln würde.

Maryanne

Klärus · 02.02.2008

Hallo Marianne
Vor einiger Zeit habe ich mich beim Verlag einer namhaften Behindertenzeitschrift vorgestellt, um mein Buch präsentieren zu lassen. Der Redakteur hat auch, wie in den Buchhandlungen die Nase gerümpft und mir gesagt, dass ich mir nicht vorstellen könne, wie viele Behinderte ein Buch schreiben, aber immer wieder die zähen Schilderungen von Krankheit, die würden nerven.
Das kann ich schon verstehen, denn wenn wir uns mit Krankheit beschäftigen, all die leidvollen Dinge aufnehmen, dann verstärken wir energetisch und wenn wir dann noch ins Mitleid kommen, dann leiden wir mit und haben das auch noch angenommen für uns. Anders ist das mit dem Mitgefühl. Das ist natürlich wichtig und informieren ist auch wichtig. Ich finde dein Buch wichtig und wünsche dir auch die richtige Plattform dafür. Bei meinem Buch ist es ähnlich. Es gibt viele ernste Momente in ihm, aber der Tenor ist nicht die Behinderung, sondern der Umgang damit in einer Welt, in der man bei fast jedem Menschen irgendeine Art von Behinderung feststellen kann. Mein Buch ist fröhlich, humorvoll, öffnet Herzen und soll dies auch.
Ich hoffe, wir finden Anklang bei den Menschen, die uns finden sollen.
Liebe Grüße
Klärus[color=blue][/color]

Haifischfrau · 04.02.2008

Hallo lieber Klärus,

von den so genannten Behindertenzeitschriften halte ich mich lieber fern. "Mein" Verein (dessen Vors, ich bin) hat auch ein Heftchen, das ist dann etwas anderes ... aber im Ernst: ich möchte gerne als ganzer (ganzheitlicher) Mensch wahrgenommen werden und wie ich es von meinen InterviewpartnerInnen erfahren habe, geht es denen nicht anders. Ich definiere mich nicht über meine Behinderung, wenngleich ich sie auch nicht verstecke - ich finde auch nicht, dass ich dadurch sonderlich "geläutert" wäre.Allerdings wurden mir die Sinne geschärft für die Befindlichkeit meiner Mitmenschen.
Dir danke ich für die sehr lieben Worte!
Uns wünsche ich, dass wir von denjenigen gehört udn vor allem gelesen werden, die noch genug Offenheit an den Tag legen um Dinge zu erfahren, die sich nicht unbedingt in ihrem näheren Umfeld abspielen.

Lieben Gruß
maryanne

Haifischfrau · 04.02.2008

Ich versuche nun mal, hier einen Link zu einer Rezension meines Buches in einer Fachzeitschrift reinzusetzen:
http://median-verlag.de/component/option,com_virtuemart/Itemid,57/page,shop.product_details/flypage,shop.flypage/product_id,260/category_id,2/manufacturer_id,0/

skipteuse · 30.05.2007

Toll!

Haifischfrau · 04.02.2008

Danke Babs, blöderweise habe ich zu schnell weg geklickt, statt mein Posting nett und freundlich zu beenden, mit der Linksetzung habe ich noch nicht viel Erfahrung ...

Viele Grüße - hier herrschen gerade Blitz & Donner, und die Sonne scheint trotz heftigen Regens (einen Regenbogen sehe ich aber leider nicht)

maryanne

Haifischfrau · 04.02.2008

Heute bei Amazon gesehen:
Mein Buch gehört zu den meistgefragten des Bereichs
HNO!

Schöne Grüße
Maryanne

Haifischfrau · 04.02.2008

Heute habe ich meine Website aktualisiert und einige Rezensionen sowie die nächsten Lese-Termine eingefügt.
http://www.audiotherapie-m-becker.de/publikationen.htm

Ich würde mich über euer Feedback freuen, auch dahingehend, was ihr als Nichtbetroffene von meinem Buch haltet.

Viele Grüße
Maryanne